Powstała #KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacjami w Genach BRCA. Przedstawiciele organizacji pacjenckich, eksperci różnych specjalizacji i towarzystwa naukowe zainicjowali koalicję, której celem jest poprawa przeżycia i jakości życia kobiet chorujących na raka jajnika. Rak jajnika to piąty pod względem częstości występowania nowotwór złośliwy u kobiet na świecie. Ten „cichy, podstępny zabójca” w początkowej fazie rozwija się zupełnie bezobjawowo, dlatego u ponad 70% kobiet diagnozowany jest dopiero, kiedy pojawia się u nich tzw. wodobrzusze, czyli nagromadzenie płynu w jamie otrzewnowej. To zaawansowane stadium choroby, zwykle już wtedy rozsianej na inne narządy w jamie brzusznej. Mimo stałego postępu, jaki dokonuje się w zakresie diagnostyki i terapii nowotworów, rak jajnika jest jednym z najgorzej rokujących nowotworów kobiecych.

Koalicjanci opracowali trzy najważniejsze postulaty, których realizacja pozwoli na znaczącą zmianę sytuacji kobiet chorujących na raka jajnika:

  1. Diagnostyka molekularna dostępna dla każdej chorej na raka jajnika z wykorzystaniem optymalnego narzędzia diagnostycznego jakim jest Next-Generation Sequencing (NGS)
  2. Poprawa jakości i dostępności kompleksowego leczenia
  3. Stosowanie skutecznych, zgodnych z europejskimi standardami metod leczenia na jak najwcześniejszym etapie leczenia kobiet chorujących na raka jajnika

 

Każdy z nas chociaż raz zetknął się w swoim otoczeniu z osoba dotkniętą chorobą nowotworową. Mam nadzieję, że wspólny głos tak wielu znakomitych ekspertów specjalizujących się w leczeniu raka jajnika oraz nas – pacjentów, pomoże kobietom uzyskać lepszy dostęp do specjalisty, szpitala, terapii ratującej życie. To nasza wspólna sprawa! Jednocześnie chciałam poinformować wszystkie pacjentki, także te niezdiagnozowane lub z podejrzeniem nowotworu jajnika, że na stronie internetowej www.koalicjadlazycia.pl, znajdziecie kontakt mailowy, przez który pomożemy Wam znaleźć ośrodek w okolicy, który specjalizuje się w leczeniu raka jajnika. To pierwsza rzecz jaką możemy zrobić, aby pomóc – mówi Barbara Górska, prezes Stowarzyszenia Walki z Rakiem Jajnika „Niebieski Motyl”.

Koalicję dla życia wsparli :

Prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński
Kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie

Prof. dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz
Klinika Ginekologii Operacyjnej i Onkologii Ginekologicznej Dorosłych i Dziewcząt – Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 2 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie

Prof. dr hab. n. med. Olga Haus
Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Klinicznej na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu

Prof. dr hab. n. med. Paweł Knapp
Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, Certyfikowany Nauczyciel Ginekologii Onkologicznej Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej (ESGO)

Prof. dr hab. n. med. Jan Kotarski
Kierownik I Katedry i Kliniki Ginekologii Onkologicznej i Ginekologii na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie, Prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej

Dr hab. n. med. Adam Maciejczyk
Dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Dr hab. n. med. Radosław Mądry
Kierownik Oddziału Ginekologii Onkologicznej Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu

Dr n. med. Małgorzata Stawicka-Niełacna
Adiunkt w Katedrze Genetyki Klinicznej i Patomorfologii Uniwersytetu Zielonogórskiego

 

Ulotka z postulatami Koalicji dla życia: /upload/dokumenty/20200720koalicjaulotka.pdf

 

Więcej informacji o kampanii: 

  1. http://koalicjadlazycia.pl/#o-raku-jajnika
  2. https://ruchspoleczny.org.pl/aktualnosci.html

 

Partnerzy kampanii: