Relacja z konferencji pt. „O czym chora na raka jajnika i jej bliscy wiedzieć powinni w walce o życie i zdrowie?”

Dnia 21.11.2016 roku miałyśmy przyjemność uczestniczyć w konferencji inauguracyjnej uruchamiającej platformę edukacyjną ZbadajBRCA, której nasze Stowarzyszenie udzieliło swojego patronatu. W konferencji udział wzięli Prof. nadzw. dr hab. n. med. Paweł Blecharz – Kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej w Centrum Onkologii-Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie Oddział w Krakowie, Polskie Towarzystwo Ginekologii Onkologicznej, Dr Dorota Nowakowska – Kierownik Poradni Genetycznej w Centrum Onkologii-Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, Anna Nowakowska – Przewodnicząca Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS oraz Emilia Studnicka – Pacjentka Stowarzyszenie Niebieski Motyl reprezentowała V-ce Prezes Barbara Górska.

Event składał się z części konferencyjnej, zawierającej prezentacje: sondy, animacji i strony internetowej oraz krótkie komentarze ekspertów do poszczególnych części programu i końcową dyskusję trzech Pacjentek z prezentacją indywidualnych opinii Kobiet oraz części obejmującej konsultacje indywidualne z zaproszonymi gośćmi i ekspertami, gdzie wartością dodaną była możliwość skorzystania z prywatnej konsultacji/ rozmowy z genetykiem (Dr Dorota Nowakowska – Kierownikiem Poradni Genetycznej w Centrum Onkologii-Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie) i onkologiem (Dr Magdalena Miedzińska – onkolog kliniczny ze Szpitala im. Św. Rodziny w Warszawie ) oraz w ramach luźnej dyskusji podczas przerwy lunchowej z Pacjentkami, podczas której można było uzyskać odpowiedzi na indywidualne pytania oraz dedykowane wypowiedzi ekspertów i Pacjentek dla każdej z redakcji.

Podczas konferencji przedstawiono wyniki sondy ulicznej odnośnie świadomości społeczeństwa z zakresu „Co Polki i Polacy wiedzą o genach BRCA1/2?”. Niestety wykazała ona zbyt niską świadomość społeczną potencjalnych skutków zdrowotnych występowania mutacji w genach BRCA1/ 2. prof. nadzw. dr hab. n. med. Paweł Blecharz powiedział, że jako lekarz obserwuje podobnie niską świadomość mutacji BRCA 1/ 2 także u najbardziej zainteresowanych – wśród pacjentek chorych na raka jajnika. Żeby podnieść świadomość społeczeństwa z zakresu mutacji BRCA1/2 powstało nowe ogólnodostępne narzędzie edukacyjne – strona internetowa zbadajBRCA dedykowana przede wszystkim chorym na raka jajnika i ich rodzinom. Dr D. Nowakowska zaprezentowała treści, jakie zawiera strona, a także zwróciła uwagę na przystępną dla użytkowników nawigację i zrozumiałe, rzetelne treści.